RESUMO
Objective: to map the Brazilian scientific production related to the stages of the methodological process for the use of DISABKIDS® instruments and/or forms adapted to Brazil. Method: scoping review, with searches conducted on10 electronic databases, plus Google Scholar and contacts with researchers, without restriction of period or language. Results: the mapping identified 90 scientific studies involving 46 instruments. Of these, 11 (23.9%) included the elaboration and/or cultural adaptation of the DISABKIDS® instruments to measure the Quality of Life of children or adolescents with chronic conditions and 35 (76.1%) used the Generic Measures and/or Specific Modules for the semantic validation of other instruments. Conclusion: this scoping review allowed a comprehensive evaluation of the use of the DISABKIDS® instrument and forms, in relation to the validation of the instrument adapted to Brazil, presenting a positive advance in the scenario with the development of academic/scientific projects in the country, incorporating the method recommended by the literature for the elaboration, cultural adaptation and validation of instruments and for the systematized and standardized recording of the perception and understanding of the target population about the measure of interest, using DISABKIDS® forms adapted for this purpose.
Objetivo: mapear a produção científica brasileira que versa sobre as fases do processo metodológico para a utilização dos instrumentos e/ou formulários DISABKIDS® adaptados para o Brasil. Método: scoping review realizada através da busca em 10 bases de dados eletrônicas, no Google Scholar e por meio de consulta à pesquisadores, sem restrição de período ou idioma. Resultados: o mapeamento identificou 90 estudos científicos que envolveram 46 instrumentos, dos quais 11 (23,9%) foram realizados os processos de elaboração e/ou adaptação cultural dos instrumentos DISABKIDS® para mensuração da Qualidade de Vida de crianças ou adolescentes com condições crônicas e em 35 (76,1%) foram utilizados o Formulários de Impressões Gerais e/ou Folhas Específicas para realizar a validação semântica de outros instrumentos. Conclusão: constatou-se que essa scoping review permitiu avaliação abrangente do uso do instrumento e dos documentos DISABKIDS®. Em relação à validação do instrumento adaptado ao Brasil apresenta avanço positivo do cenário junto ao desenvolvimento de projetos acadêmicos/científicos no país, a partir da incorporação ao método preconizado pela literatura para elaboração, adaptação cultural e validação de instrumentos, do registro sistematizado e padronizado da percepção, bem como do entendimento da população alvo sobre a medida de interesse, ao lançar mão de formulários DISABKIDS® adaptados para esse fim.
Objetivo: mapear la producción científica que se ocupa de las etapas del proceso metodológico para el uso de los instrumentos y/o formularios adaptados DISABKIDS® a Brasil. Método: scoping review, búsqueda realizada en 10 bases de datos electrónicas, en el Google Scholar y por intermedio de consulta a investigadores, sin restricción de período o idioma. Resultados: el mapeo identificó 90 estudios científicos que involucraron 46 instrumentos, de los cuales 11 (23,9%) la elaboración y/o adaptación cultural de los instrumentos DISABKIDS® se realizaron para medir la Calidad de Vida de niños o adolescentes con afecciones crónicas y en 35 (76,1%) utilizaron los Formularios de Impresiones Generales y/o Hojas Específicas para realizar la validación semántica de otros instrumentos. Conclusión: se encontró que esta revisión de alcance permitió una evaluación exhaustiva del uso del instrumento y los documentos DISABKIDS®. En cuanto a la validación del instrumento adaptado a Brasil presenta un avance positivo del escenario en conjunto al desarrollo de proyectos académicos/científicos en el país, desde la incorporación al método recomendado por la literatura para la elaboración, adaptación cultural y validación de instrumentos, desde el registro sistematizado y estandarizado de la percepción, así como la comprensión de la población objetivo sobre la medida de interés mediante el uso de formularios DISABKIDS® adaptados con esta finalidad.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Qualidade de Vida , Brasil , Doença Crônica , Inquéritos e Questionários , Crianças com DeficiênciaRESUMO
RESUMO Objetivo: mapear a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência em Minas Gerais, com base na identificação dos pontos de atenção do componente de atenção especializada em reabilitação, suas modalidades e distribuição segundo a população. Método: estudo observacional transversal descritivo. Foram utilizadas técnicas de geoprocessamento para descrição da distribuição dos dispositivos da atenção especializada da Rede de Cuidados, conforme levantamento em abril de 2014. Adotaram-se como unidades de análise as regiões do estado descritas no Plano Diretor de Regionalização do estado. Foram analisadas legislações nacional e estadual e dados disponíveis nos relatórios de gestão da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais. Como variáveis, foram selecionadas a presença de pontos de atenção no território, o tipo de serviço ofertado e sua relação com a densidade populacional. Foram realizados: análise descritiva da distribuição espacial dos pontos de atenção, considerando as variáveis selecionadas, e georreferenciamento destes pontos, considerando tipo de serviço e modalidades de deficiência. Resultados: a Rede de Cuidados é composta por 183 pontos de atenção com maior concentração ao sul do estado: 135 (73,8%) Serviços Especializados em Reabilitação da Deficiência Intelectual, 18 (9,8%) Serviços de Reabilitação Física, 15 (8,2%) Serviços de Reabilitação Auditiva, 3 (1,6%) Serviços de Reabilitação Visual e 12 (6,6%) Centros Especializados em Reabilitação com duas ou mais modalidades. Observou-se maior concentração de serviços nas regiões mais populosas. Conclusão: a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência possui grande desproporção entre as modalidades de reabilitação, com maior número de serviços voltados para reabilitação intelectual e distribuição não equânime, refletindo em vazios assistenciais.
ABSTRACT Purpose: To map the Care Network for People with Disabilities in Minas Gerais, based on the identification of the points of care in the rehabilitation specialized care component, its modalities and distribution according to the population. Method: Cross-sectional descriptive study. We used geoprocessing techniques to describe the distribution of the specialized care devices of the Network Care, as surveyed in April 2014. The regions of the state described in the State Regionalization Master Plan were adopted as analysis units. We analyzed data from National and state legislations and data available in the management reports of the Minas Gerais State Health Department. The presence of points of care in the territory, the type of service offered and its relationship with the population density were selected as variables. We performed a descriptive spatial analysis of the distribution of the points care considering the selected georeferenced variables and the type of service as well as the modalities of disability. Results: The Network Care is composed of 183 points of care with the higher concentration in the south of the state: 135 (73.8%) Specialized Services in Rehabilitation of Intellectual Disability, 18 (9.8%) Physical Rehabilitation Services, 15 (8.2%) Auditory Rehabilitation Services, 3 (1.6%) Visual Rehabilitation Services and 12 (6.6%) Specialized Rehabilitation Centers with two or more modalities. We observed greater concentration of services in the most populous regions. Conclusion: The Network Care presents great disproportion between rehabilitation modalities, with a greater number of services aimed at intellectual rehabilitation, and unequal distribution reflected in the care gap.
Assuntos
Humanos , Pessoas com Deficiência , Redes Comunitárias , Fatores Socioeconômicos , Brasil , Estudos Transversais , Análise EspacialRESUMO
Os ambientes psicossocial, econômico e físico, nos quais se nasce, cresce, vive e trabalha, afetam a saúde e a longevidade, tanto quanto o fumo, o exercício e a dieta. A atenção individual à saúde não é suficiente para prevenir ou controlar os efeitos das más condições ambientais. Evidências históricas e atuais apontam para o agravamento das condições de saúde das populações mais pobres, acompanhando processos de urbanização rápida. Esperadamente, o envelhecimento populacional num ambiente urbano de desigualdade social deverá agravar a situação de saúde da população mais pobre, resultando em mais sofrimento e em perdas econômicas para o país. Com base nestas justificativas, um grupo de professores da Universidade Federal do Rio Grande do Sul se organizou, via extensão universitária, para contribuir com a discussão e as iniciativas nacionais de intervenção sobre a saúde urbana. Os projetos do grupo abarcam: o debate sobre o impacto potencial de iniciativas privadas e políticas públicas setoriais (de habitação, saneamento, transporte, educação, inovação tecnológica, sustentabilidade ambiental etc.) na saúde urbana; a produção e divulgação de conteúdos sobre determinantes sociais e ambientais da saúde; a produção e disseminação dos indicadores de desigualdade social dos determinantes da saúde; a formação de recursos humanos; e a participação em redes sociais. A apresentação pública deste projeto cumpre o objetivo de contribuir desde já com essa discussão.
The psychosocial, economic, and physical environment where we were born, and now are growing, living, working, and reproducing affect health and longevity as much as do smoking, exercise, and diet. Individual attention to health is not enough to prevent or control the effects of bad environmental conditions. Historical and current evidence show that a decline in the health condition of the poorest is associated with rapid urbanization. Population aging in an urban environment of social inequalities is expected to make the health situation of the poorest even worse, resulting in more human suffering and economic losses for the country. Based on these observations, a group of professors from the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) organized themselves, through an extension program, to contribute on the discussion and national initiatives of intervention in urban health. The group's projects are comprised of: discussions about the potential impact of private initiatives and sector public policies (housing, sanitation, transportation, education, technological innovation, environmental sustainability, and so on) on urban health; the production and dissemination of information about social and environmental determinants of health; the production and dissemination of new indicators of inequality as determinants of health; human resources development; and the participation in social networks. The public presentation of this project satisfies the objective of initiating the group's contribution to this discussion.
Los ambientes psicosocial, económico y físico en los cuales nacemos, crecemos, vivimos, trabajamos y nos reproducimos afectan la salud y la longevidad, tanto como el tabaco, el ejercicio y la dieta. La atención individual a la salud no es suficiente para prevenir o controlar los efectos de malas condiciones ambientales. Evidencias históricas y actuales muestran el agravamiento de las condiciones de salud de las poblaciones más pobres acompañando procesos de urbanización rápida. Previsiblemente, el envejecimiento de la población en un ambiente urbano de desigualdad social deberá agravar la situación de la salud de la población más pobre, resultando en más sufrimiento y en pérdidas económicas para el país. Con base en estas justificativas, un grupo de profesores de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) se organizó, a través de la extensión universitaria, para contribuir con la discusión y las iniciativas nacionales de intervención sobre la Salud Urbana. Los proyectos del grupo abarcan: el debate sobre el impacto potencial de iniciativas privadas y políticas públicas sectoriales (de habitación, saneamiento, transporte, educación, innovación tecnológica, sustentabilidad ambiental, etc.) en la Salud Urbana; la producción y divulgación de contenidos sobre determinantes sociales y ambientales de la salud; la producción y diseminación de indicadores de desigualdad social como determinantes de la salud; la formación de recursos humanos; y la participación en redes sociales. La presentación pública de este proyecto cumple con el objetivo de contribuir desde ya con esta discusión.
Assuntos
Dinâmica Populacional , Saúde da População Urbana/tendências , Meio Ambiente , Disparidades nos Níveis de SaúdeRESUMO
OBJETIVOS: descrever o processo de adaptação cultural para o Brasil do Módulo Genérico DISABKIDS para Condicões Crônicas (DCGM-37), um instrumento genérico para mensuração da qualidade de vida de crianças e adolescentes com condições crônicas. MÉTODOS: estudo metodológico, transversal, conduzido em ambulatórios pediátricos brasileiros, incluindo 118 crianças/adolescentes com asma ou diabetes e seus pais/cuidadores. Os processos de tradução-retrotradução e adaptação cultural foram realizados visando a obter equivalência conceitual e semântica em nível de itens. A equivalência de medida foi avaliada por análise estatística, realizada para descrição das propriedades psicométricas iniciais, segundo os critérios de validade e confiabilidade. RESULTADOS: a maioria dos itens foi considerada relevante e 14 deles foram modificados após a fase de validação semântica. Valores para a estatística alfa de Cronbach foram α=0,92 e α=0,93, para a versão crianças/adolescentes e pais/cuidadores respectivamente. A análise das correlações entre itens e dimensões mostrou validade convergente e discriminante satisfatórias. CONCLUSÕES: a fase inicial indica que o instrumento deverá constituir ferramenta válida e confiável para mensuração da qualidade de vida na realidade brasileira.
OBJECTIVES: to describe the process of cultural adaptation to Brazil Generic Module DISABKIDS for Chronic Conditions (DCGM-37), a generic instrument for measuring the quality of life of children and adolescents with chronic conditions. METHODS: a cross-cutting methodological study was carried out in pediatric outpatients clinics in Brazil, covering 118 children/adolescents with asthma or diabetes and their parents or carers. Translation, back-translation and cultural adaptation were carried out to obtain conceptual and semantic equivalence at the level of individual items.Equivalence was measured statistically by describing the initial psychometric properties, using validity and reliability criteria. RESULTS: most of the items were considered relevant and 14 of them were modified following the semantic validation phase. Values for Cronbach's alpha were α=0.92 and α=0.93, for the version for children and adolescents and the version for parents and carers, respectively. Analysis of correlations between items and dimensions revealed a satisfactory degree of convergent and discriminant validity. CONCLUSIONS: the initial phase indicates that DISABKIDS module is a valid and reliable tool for measuring quality of life in a Brazilian context.